οικογένεια

Οι γονείς των μωρών με ειδικές ανάγκες

Οκτώβριος 2022

Οι γονείς των μωρών με ειδικές ανάγκες


Όταν διαγνωστεί ένα παιδί με αναπηρία, οι πατέρες έχουν πολλές από τις ίδιες ανησυχίες και ερωτήσεις όπως οι μητέρες, συχνά με πολύ λιγότερους πόρους ή ευκαιρίες για να κάνουν ερωτήσεις ή να διερευνήσουν επιλογές. Πολλά από αυτά είναι παρόμοια με τους μπαμπάδες των οποίων τα παιδιά δεν διαγιγνώσκονται με τίποτα - οι περισσότεροι άντρες δεν σκέφτονταν να έχουν μωρά κατά την διάρκεια της ανάπτυξης τους ή έπαιζαν με κούκλες και εξασκούσαν τις τεχνικές δεξιότητες που απαιτούνται για τη διατροφή, την αλλαγή και το μπάνιο των μωρών.

Μία από τις διαφορές με τους πατέρες των μωρών που διαγνώστηκαν κατά τη γέννηση ή σύντομα μετά είναι ότι οι περισσότεροι μπαμπάδες γενικά δίνεται χρόνος και βοηθούν στην ανάπτυξη αυτών των δεξιοτήτων. τραγουδούν και χειροκροτούν και δίνουν το χρόνο μόνοι τους με τα μωρά τους να δεσμεύσουν και να αναπτύξουν την αίσθηση τους ως πατέρας ενός ιδιαίτερου και πολύτιμου μωρού. Πολλοί πατέρες μωρών με ειδικές ανάγκες ξοδεύουν πολύ χρόνο μαθαίνοντας περισσότερα για τη διάγνωση του παιδιού τους από ότι για τις πάνες, τη σίτιση ή το μπάνιο του νεογέννητου γιου ή κόρης του.

Υπάρχουν συχνά προσδοκίες ότι οι πατέρες δεν θα «δώσουν» τα συναισθήματα και θα μπορέσουν να συνεχίσουν να εργάζονται και στο σπίτι, ενώ οι μητέρες μπορούν να προσφέρονται ειδικά για να αντιμετωπίσουν τις ειδικές ανάγκες του παιδιού και της οικογένειας ενώ προσαρμόζεται τα νέα - και πάλι, οι διαφορετικές προσδοκίες και επιλογές υποστήριξης συχνά επεκτείνονται στις μητέρες. Μπορεί να ξεχνάμε ότι τα συναισθήματα που ο άνθρωπος βιώνει όταν αρχικά κρατάει και αρχίζει να φροντίζει για το νεογέννητο γιο ή την κόρη του, περιλαμβάνουν συντριπτική προσκόλληση, χαρά, υπερηφάνεια και δέος.

Για τους συνηθισμένους μπαμπάδες, τα βιβλία για να γίνουν πατέρες που προσφέρουν οδηγίες σχετικά με τις πρακτικές δεξιότητες φροντίδας και τις τεχνικές λεπτομέρειες των μωρών γίνονται ασήμαντες σε σύγκριση με το να βρίσκονται σε σωματική επαφή με το βρέφος του παιδιού. Οι γονείς των μωρών που διαγνώστηκαν κατά τη γέννηση ενδέχεται να μην έχουν αυτή την επαφή και σύνδεση για εβδομάδες εάν το νεογέννητο μένει στο νοσοκομείο ή απαιτεί νοσηλευτική φροντίδα. Και μερικές φορές, οι πατέρες αισθάνονται υπεύθυνοι για να βρουν τις πιο πρόσφατες πληροφορίες σχετικά με τη διάγνωση, χωρίς να συνειδητοποιούν ότι θα πρέπει να απαιτούν την επαφή μεταξύ τους και με το παιδί τους.

Στις τάξεις παιδικής μέριμνας πριν γεννηθεί η κόρη μου, ο εκπαιδευτής μας ενημέρωσε αυτούς που αισθάνονταν απογοητευμένοι ότι γέννησαν μέσω του τμήματος C αντί για μια εξιδανικευμένη «φυσική γέννηση» που θα έπρεπε να πάρει λίγο χρόνο αφού το μωρό είναι στο σπίτι για να κρατήσει τα μωρά τους στενά και να φανταστεί αυτή την εξιδανικευμένη εμπειρία γέννησης. Ένας εκπαιδευτής ανέφερε ότι οποιαδήποτε νέα μητέρα θα μπορούσε να το κάνει αυτό, γιατί συχνά η φυσική εμπειρία γέννησης μπορεί να είναι τόσο μακριά από το ιδανικό της.

Πιστεύω ότι οι πατέρες των μωρών που γεννιούνται με ειδικές ανάγκες θα πρέπει να έχουν μια δεύτερη ευκαιρία να βιώσουν και ιδανικές στιγμές νέας πατρότητας. Τελικά ο κάθε πατέρας συνειδητοποιεί ότι τα άρθρα και τα βιβλία για τη διάγνωση ενός παιδιού είναι λιγότερο σημαντικά από όλα τα άλλα που κάνουν το συγκεκριμένο μωρό μοναδικό και υπέροχο και άμεσα συνδεδεμένο με αυτόν.

Επειδή η υποστήριξη και η συλλογή πληροφοριών είναι συνήθως προσανατολισμένη προς τις μητέρες, οι παππούδες και οι άλλοι συγγενείς από την πλευρά του πατέρα μπορεί να είναι λιγότερο ενημερωμένοι και να ανησυχούν περισσότερο για τη σημασία μιας διάγνωσης. Μπορούν επίσης να έχουν λιγότερες ευκαιρίες να δεσμευτούν με το νέο μωρό και πιο αργά να αναπτύξουν τις απόψεις τους σχετικά με τις πληροφορίες που μπορούν να βρουν μόνοι τους.

Οι μητέρες των νεογνών μπορούν να αισθάνονται ευάλωτες λόγω των ορμονών και των φυσικών εμπειριών της εγκυμοσύνης, της εργασίας και της παράδοσης και μπορεί να στραφούν προς την οικογένειά τους για άνεση. μπορεί να είναι ιδιαίτερα ευαίσθητα σε σχόλια από τον πατέρα και την πλευρά της οικογένειάς του ακόμη και όταν ένα μωρό δεν έρχεται με μια διάγνωση.

Επειδή δύο άτομα αντιμετωπίζουν διαφορετικά το νεογέννητο και σίγουρα έχουν κάποιες επιπλέον ανησυχίες όταν ένα μωρό φέρει μια διάγνωση, οι πατέρες των μωρών με ειδικές ανάγκες σπάνια έχουν τα ίδια συναισθήματα την ίδια στιγμή με τις μητέρες και μπορεί να εκφράσουν αυτά τα συναισθήματα διαφορετικά όταν έρχονται σε συγχρονισμό.

Οι πατέρες μπορεί να έχουν μια τάση να εξετάζουν πρακτικά θέματα και να επικεντρωθούν στον προγραμματισμό του μακρινού μέλλοντος και στην εξεύρεση των καλύτερων θεραπειών ή των πιο ειδικευμένων εμπειρογνωμόνων. Αυτό μπορεί εύκολα να παρερμηνευτεί από τις μητέρες που ψάχνουν για πρώτη φορά την αγάπη, την αποδοχή και τον εορτασμό για τα μωρά τους.

Το να είσαι ο μπαμπάς ενός μωρού που έχει αναπηρία μπορεί να είναι δύσκολο όταν η αναπηρία του παιδιού ορίζει την ταυτότητά του διαφορετικά από το ποιος ήταν πάντα - και συνεχίζει να είναι.

Μερικοί πατέρες λαμβάνουν την απόφαση να φύγουν μακριά από την οικογένεια αν ένα παιδί έχει κάποια αναπηρία ή όχι. Είναι απογοητευτικό να δικαιολογηθεί μια τέτοια συμπεριφορά, αλλά αρκετά κοινό για εκτεταμένη οικογένεια και φίλους να δεχτούν και να συμπράξουν με τον απόντα πατέρα. Οι άνδρες που παραμένουν αφοσιωμένοι στην οικογένειά τους και ένα παιδί με αναπηρία μπορούν να θαυμάζονται και να γίνονται σεβαστοί γι 'αυτό, σαν να είναι καλός πατέρας είναι πάντα προαιρετικός.Αυτό μπορεί να προκαλέσει πρόσθετο άγχος και για τους δύο γονείς επειδή αντανακλά μια άσχημη προκατάληψη σχετικά με την αξία των ατόμων με αναπηρίες.

Οι πατέρες των μωρών συχνά γελούν για τις φρικαλεότητες των πρώτων εβδομάδων και των μηνών με τα παιδιά τους, αλλά οι πατέρες των βρεφών που έχουν αναπηρία μπορεί να μην έχουν την ευκαιρία να διαμαρτυρηθούν λόγω του συμπαθητικού βουβισμού που ακολουθεί τα νέα της διάγνωσης του μωρού τους. Αυτό πρέπει να καταρρεύσει αμέσως, επειδή τα μωρά με ειδικές ανάγκες είναι μωρά πρώτα, και τα περισσότερα από τα αστεία και τρομερά πράγματα που μας φέρνουν είναι ακριβώς όπως τα συνηθισμένα παιδιά. Είναι κρίμα να μην έχουμε κοινό για αυτές τις ιστορίες.

Ορισμένα νοσοκομεία, κέντρα πρώιμης παρέμβασης και ομάδες υποστήριξης προσφέρουν το Πρόγραμμα Πατέρων για τους γονείς των παιδιών με αναπηρίες. Κάθε πατέρας ενός νεοδιαγνωσθέντος παιδιού θα πρέπει να κάνει τουλάχιστον μία επίσκεψη σε μια τοπική ομάδα ή σε περιφερειακό συνέδριο, για να δει μόνο τα αναψυκτικά.

Έχω διαπιστώσει ότι ο καφές, τα σνακ και άλλα καταλύματα για τις Ομάδες του Πατέρα τείνουν να είναι εξαιρετικά και οι διοργανωτές βρίσκουν εξαιρετικούς ανθρώπους πόρων, φροντιστές, συσκευές και πληροφορίες. Είναι συχνά μια μεγάλη ευκαιρία να συνομιλήσετε με τους μπαμπάδες των μεγαλύτερων παιδιών και να συναντήσετε τα παιδιά τους, καθώς και να έχετε ένα δεκτικό κοινό για αστείες ιστορίες για όλα τα παιδιά τους.

Είναι επίσης ανεκτίμητο να ανακαλύψουμε την ποικιλομορφία της κοινότητας των πατέρων που αναθρέφουν παιδιά με αναπηρίες, συμπεριλαμβανομένων των ανδρών όλων των πολιτισμών, των φυλών και του προσανατολισμού. απλούς ή υιοθετούμενους πατέρες · καλλιτεχνών και επιστημόνων.

Τα βασικά βιβλία για τη φροντίδα του μωρού και του παιδιού είναι ανεκτίμητα για τους πατέρες των παιδιών με αναπηρίες. περιηγηθείτε στο τοπικό βιβλιοπωλείο, τη δημόσια βιβλιοθήκη ή τους διαδικτυακούς εμπόρους λιανικής πώλησης για βιβλία όπως: Hit the Ground Crawling: Μαθήματα από 150.000 νέους πατέρες από τον Greg Bishop ή The Shape of the Eye: A Memoir

Ένα blog για την Natty, από τον μπαμπά της
//www.downssideup.com/2012/04/daddy-g-steps-up-to-mic.html

Το Rosie του μέλλοντος
//www.thefuturesrosie.blogspot.com/p/little-introduction.html

Η κόρη μου διαγνώστηκε με σύνδρομο Down - αλλά το πραγματικό πρόβλημα ήταν το περιορισμένο όραμά μου για το τι θα μπορούσε να είναι η ευτυχία
//www.salon.com/2014/02/12/when_my_daughter_was_diagnosed/
//slnm.us/08asb8E

7 Awesome Life Lessons Ο Υιός μου με το σύνδρομο Down μάθαινε
//huff.to/1kpKbgN
//www.huffingtonpost.com/john-m-simmons/seven-awesome-life-lesson_b_5332033.html

Νεογέννητα που κοιμούνται τη νύχτα: ένας ΕΠΙΚΙΝΔΥΝΟΣ Μύθος
//www.youtube.com/watch?v=e2PfSaHwSco&feature=share

Κάθε μέρα τώρα: Tribeca Interview - Είναι μια οικογενειακή υπόθεση
//www.tribecafilm.com/news-features/Any_Day_Now_Travis_Fine.html
Το δράμα του Travis Fine συνοδεύει τους Alan Cumming και Garret Dillahunt ως ζευγάρι
καταπολεμώντας τις προκαταλήψεις ενώ επιχειρεί να υιοθετήσει ένα έφηβο σύνδρομο Down
//tinyurl.com/8yvkexs
Isaac Leyva -
//www.imdb.com/name/nm4686126

Πώς ένας πατέρας αύξησε την ευαισθητοποίηση σε ένα κατάστημα παιχνιδιών
//www.elementsofstyleatl.com/articles/art69014.asp

5 πράγματα που πρέπει να περιμένετε όταν το παιδί σας έχει αναπηρία
//www.whattoexpect.com/wom/toddler/5-things-to-expect-when-your-child-has-a-disability.aspx

Η προοπτική ενός νάνου στον Tyrion Lannister από το παιχνίδι των θρόνων //www.reddit.com/r/asoiaf/comments/1fr588/spoilers_all_a_dwarfs_perspective_on_tyrion/

Βιβλία γραμμένα από ή για πατέρες παιδιών με ειδικές ανάγκες:

Δεν μου δείξε κακό
από τον Robert Perske

Θαυμαστές ιστορίες γέννησης πολύ πρόωρων μωρών: Μικρές παύσεις!
από τον Timothy Smith

Διαφορετικοί μπαμπάδες: Ιστορίες του πατέρα για τη φροντίδα των παιδιών με αναπηρία
από τον Jill Harrison, τον Matthew Henderson και τον Rob Leonard

Όχι συχνές Πατέρες: Σκέψεις για την αύξηση του παιδιού με αναπηρία
από τον Donald J. Meyer

Σπάζοντας τα εμπόδια του αυτισμού: Η ιστορία του πατέρα
από τους Bill Davis και Wendy Goldband Schunick

Bethy και το ποντίκι: Ένας πατέρας θυμάται τα παιδιά του με αναπηρίες
από τον Donald C. Bakely

Το τέρας του Schuyler: Το ταξίδι ενός πατέρα με την άκοπη κόρη του
από τον Robert Rummel-Hudson

Περιπέτειες στο κύριο ρεύμα, έλευση της εποχής με σύνδρομο Down
από τον Greg Palmer

Ένα παιδί ακριβώς όπως εγώ: Ένας πατέρας και γιος ξεπεράσουν τις προκλήσεις της ADD και των μαθησιακών δυσκολιών
από Bruce Roseman M.D.

Μετεωρολογικές εκθέσεις από το Μέτωπο Αυτισμού: Απομνημονεύμα του Πατέρα του Αυτιστικού Υιού του
από τον James C. Wilson

Το μόνο αγόρι στον κόσμο: Ένας πατέρας διερευνά τα μυστήρια του αυτισμού
από τον Michael Blastland

Αυτισμός: Ευφυείς σκέψεις από τους πατέρες
από την Judy Lynne

Άρθρα και Συνεντεύξεις:

London Times Online
Δεν είμαι άγιος, απλά ένας γονέας του Simon Barnes, του οργανισμού του Ηνωμένου Βασιλείου Mencap
//www.timesonline.co.uk

Πανεπιστήμιο του Ουισκόνσιν-Μιλγουόκι
Βοηθώντας τους γονείς να αντιμετωπίσουν έναν υψηλό κίνδυνο γεννήσεων - Τρομοκρατία, Θλίψη, Ανικανότητα και Θυμός από τον Michael T. Hynan, Ph.D.

Ιστοσελίδα του Ομίλου Riverbend DS
Το πιο λαμπρό αστέρι του μπαμπά

Σύνδρομο Down Θέματα Υγείας - Γνωρίστε το Avi
Δρ Len Leshin, πατέρας του Avi
//www.ds-health.com

NPR Story Corps Booth στο Κάνσας Σίτι Μο
Ο θαυμασμός του μπαμπά κάνει ισχυρό δεσμό με τη κόρη
//www.npr.org/templates/story/story.php?storyId=6594348&sc=emaf

Woodbine House Συνέντευξη
Ερώτηση και Απάντηση Ανταλλαγή με τον Greg Palmer, συγγραφέα
Περιπέτειες στο κύριο ρεύμα, έλευση της εποχής με σύνδρομο Down
//www.woodbinehouse.com/gregpalmer.asp

Michael Rubio D-Bakersfield:
Γέννηση της κόρης με σύνδρομο Down πραγματικά ένα δώρο, υπενθυμίζοντας του τις προτεραιότητες στη ζωή
//www.modbee.com/2011/12/27/2002518/capitol-alert-michael-rubio-decides.html

Είναι ο Ryan Gosling μιλώντας για σας;
Hey Girl - Η μόνη λέξη R που θα ακούσετε να χρησιμοποιώ είναι "Χαλαρώστε".
//www.extremeparenthood.com/2012/03/special-needs-ryan-gosling-week-5.html

Κάθε μπαμπάς πρέπει να έχει ένα ζευγάρι κάλτσες Superhero!
//tinyurl.com/SprHeroSox

Δασκάλα χτύπησε παιδί με ειδικές ανάγκες (Οκτώβριος 2022)



Άρθρο Tags: Παιδιά με ειδικές ανάγκες, παιδιά με αναπηρίες, μπαμπά παιδιών με ειδικές ανάγκες, πατέρας παιδιών με ειδικές ανάγκες, πατέρας, πατέρες παιδιών με αναπηρία, ημέρα πατέρα με παιδιά με ειδικές ανάγκες, ομάδα υποστήριξης πατέρα, ομάδα υποστήριξης πατέρα , sibshops, sefam, ειδικός μπαμπάς, υποστήριξη αδελφών, εγγονός με αναπηρία, σύνδρομο κάτω, αυτισμός, πατέρας, εγκεφαλικός