Υγεία και άσκηση

Μυϊκή Δυστροφία Association (MDA) Πόροι

Σεπτέμβριος 2020

Μυϊκή Δυστροφία Association (MDA) Πόροι


Μεγαλώσαμε να ακούμε για τα παιδιά του Τζέρι μέσω της ετήσιας MDA Telethon. Αργότερα, υποστηρίξαμε τον Σύνδεσμο Μυϊκής Δυστροφίας με τη συμμετοχή των παροχών γκολφ για την MDA. (Ο σύζυγός μου γκολφ ενώ απολάμβανα τα δείπνα.) Λίγα ήξερα ότι μια μέρα, θα ήμουν ένα από τα "παιδιά του Τζέρι".

Για πρώτη φορά έμαθα τη μεγάλη ποικιλία υπηρεσιών που προσφέρει η MDA μέσω της ιστοσελίδας MDA (1). Ο ιστότοπος περιέχει λεπτομερείς πληροφορίες σχετικά με τις διάφορες νευρομυϊκές παθήσεις και μπορείτε να παραγγείλετε πρόσθετους πόρους μέσω της ιστοσελίδας του MDA, συμπεριλαμβανομένου του Quest Magazine. Περαιτέρω εκπαίδευση σχετικά με τη ζωή με νευρομυϊκή νόσο μπορεί επίσης να βρεθεί μέσω του Public Webinar Series.

Παρά τον όρο "μυϊκή δυστροφία" στον τίτλο του, το MDA βοηθά τους ανθρώπους, τόσο τα παιδιά όσο και τους ενήλικες, με μια μεγάλη ποικιλία νευρομυϊκών παθήσεων. Τα άτομα με 42 διαφορετικές νευρομυϊκές παθήσεις είναι επιλέξιμες για υπηρεσίες μέσω του MDA. Στις κατηγορίες των νευρομυϊκών ασθενειών που περιλαμβάνονται στα προγράμματα MDA περιλαμβάνονται οι μυϊκές δυστροφίες, η νόσος των κινητικών νευρώνων, οι μεταβολικές ασθένειες του μυός, οι ασθένειες του περιφερικού νευρικού συστήματος και οι μυοπάθειες. Για μια πλήρη λίστα με τις κατάλληλες συνθήκες, ανατρέξτε στην καταχώριση του MDA (2).

Μέσω των κλινικών MDA, έλαβα υγειονομική περίθαλψη από ειδικούς που ειδικεύονται σε νευρομυϊκές παθήσεις. Αυτές οι κλινικές είναι διαθέσιμες σε οποιονδήποτε με καλυμμένη νευρομυϊκή νόσο που καταγράφει με MDA. Μπορείτε να μάθετε για την κλινική που βρίσκεται πιο κοντά σας και πώς μπορείτε να εγγραφείτε μέσω της ιστοσελίδας MDA. Πολλές από αυτές τις κλινικές διεξάγουν έρευνα επίσης και εμπλέκονται σε μεγάλο βαθμό στην αναζήτηση αποτελεσματικών θεραπειών και θεραπειών για νευρομυϊκές παθήσεις.

Στην ιστοσελίδα του MDA, βρήκα επίσης ευκαιρίες σύνδεσης. Τα boards myMDA μου έδωσαν την ευκαιρία να ακούσω τις εμπειρίες άλλων ανθρώπων και να αλληλεπιδράσουν με άλλους ανθρώπους με νευρομυϊκές παθήσεις. Οι περισσότερες περιοχές σε όλες τις ΗΠΑ έχουν επίσης ομάδες υποστήριξης που σχετίζονται με το MDA. Για να εντοπίσετε μια ομάδα υποστήριξης κοντά σας, επικοινωνήστε με την κλινική MDA που βρίσκεται πιο κοντά σας. Μέσω του myMuscleTeam, το MDA προσφέρει μια υπηρεσία διαδικτυακής προστασίας που προστατεύεται από την ιδιωτική ζωή, προκειμένου να βοηθήσει τα άτομα που πάσχουν από νευρομυϊκή νόσο να μείνουν συνδεδεμένα με την οικογένεια και τους φίλους τους και να οργανώσουν την απαραίτητη φροντίδα και βοήθεια.

Όταν φτάσει το καλοκαίρι, τα παιδιά με νευρομυϊκές παθήσεις μπορούν να παρακολουθήσουν το Summer Camp Program μέσω του MDA. Σε πάνω από 90 στρατόπεδα σε όλη την Αμερική, τα παιδιά με προβλήματα υγείας και κινητικότητας έχουν την ευκαιρία να απολαύσουν μια εμπειρία κατασκήνωσης, να κάνουν νέους φίλους και να ασχοληθούν με μια ευρεία ποικιλία δραστηριοτήτων κατασκήνωσης.

Το πιστεύετε ή όχι, το MDA προσφέρει ακόμα περισσότερα. Άλλα προγράμματα περιλαμβάνουν το Πρόγραμμα Βοήθειας Εξοπλισμού για να βοηθήσουν τους ανθρώπους να αποκτήσουν ανθεκτικό ιατρικό εξοπλισμό, ετήσιες βολές για να προστατεύσουν την κοινότητα MDA, καθώς θεωρούμε ότι αντιμετωπίζουμε κίνδυνο από επιπλοκές από τη γρίπη και τις ομάδες Chat MDA.

Όταν έμαθα ότι είχα μια νευρομυϊκή νόσο, κατ 'αρχήν δεν ήξερα πού να στρίψω. Μέσω του MDA, βρήκα γρήγορα τις πληροφορίες, την υποστήριξη και την υγειονομική περίθαλψη που χρειαζόμουν. Και γι 'αυτό χαίρομαι που είμαι ένα από τα παιδιά του Τζέρι.

Πόροι:
(1) ιστοσελίδα MDA. //www.mda.org/. Ανακτήθηκε 7/8/10.
(2) Ιστοσελίδα MDA, Ασθένειες. //www.mda.org/disease/. Ανακτήθηκε 7/8/10.



✅ Μυϊκές δυστροφίες: Τα πρώιμα συμπτώματα που δεν πρέπει να αγνοήσετε (βίντεο) (Σεπτέμβριος 2020)



Άρθρο Tags: Συλλογή Μυϊκής Δυστροφίας (MDA) Πόροι, Νευρομυϊκές Ασθένειες, Μυϊκή Δυστροφία Σύνδεσμος, MDA, Παιδιά Τζέρις, Μυϊκή Δυστροφία Association Πόρων, MDA υπηρεσίες, MDA κλινικές, MDA θερινή κατασκήνωση, MDA βοήθεια βοήθεια, myMDA, MDA ομάδες συνομιλίας, νευρομυϊκή ασθένεια, Jori Reijonen , Ομάδες υποστήριξης MDA

Δημοφιλείς Αναρτήσεις Ομορφιά

Πολυτελής συνταγή ζεστής σοκολάτας

Τι είναι να Ya;
χόμπι και χειροτεχνίες

Τι είναι να Ya;

Γιόγκα και Τρέξιμο

Γιόγκα και Τρέξιμο

Υγεία και άσκηση