οικογένεια

Σκέψεις από τη μέση της νύχτας

Σεπτέμβριος 2020

Σκέψεις από τη μέση της νύχτας


Όταν γεννήθηκε ο γιος μου και μου είπαν ότι είχε σύνδρομο Down, δεν κλάψα για μεγάλο χρονικό διάστημα. Αλλά όταν είδα ένα κορίτσι να περπατά το χέρι στο χέρι με το μικρό αδερφό της στο παράθυρο προβολής του νοσοκομείου του νοσοκομείου, δεν μπορούσα να κρατήσω πίσω τα δάκρυα μου. Ήξερα ότι η κόρη μου δεν θα περπατούσε ποτέ με τον μικρό αδερφό της με αυτόν τον τρόπο. Ήξερα ότι ποτέ δεν θα βιώσει τις μικρές απολαύσεις της ζωής που πάντα θεωρούσα δεδομένη. Σε αυτά τα πρακτικά η καρδιά μου ήταν σπασμένη και μου ξεπεράστηκε με θλίψη για τα δύο παιδιά μου.

Τώρα, σχεδόν έξι χρόνια αργότερα, είμαι γεμάτος κρίμα για την κακοποιημένη, θλιβερή γυναίκα που κάθισε να κλαίει σε αυτό το ψυχρό νοσοκομειακό διάδρομο, χωρίς ελπίδες, όνειρα ή να αγωνιστεί μαζί της. Έκανε λάθος για τόσα πολλά πράγματα. Αυτό το μέρος μου εξακολουθεί να ανασκευάζεται: είμαι ευγνώμων για κάθε νέο μάθημα που μαθαίνω.

Είμαι ευγνώμων γι 'αυτή τη γυναίκα. Βρήκε ότι είχε κάποια μάχη μέσα της. Δεν ήταν η πρώτη μητέρα που ερωτεύτηκε το νεοδιαγνωσμένο παιδί της. Έμαθε γενναίων και πεισματάρχων μητέρων που έβαλαν τον εαυτό τους προς τα μέσα ενημέρωσης για να διαδώσουν ένα μήνυμα ελπίδας. Άφησε τις μνήμες εκείνων των μητέρων να την ανακατέψουν σε δράση. Θα φροντίσω πάντα τις μητέρες και τους πατέρες που έφτασαν σε ένα χέρι και που έχτισε ένα υπόβαθρο υποστήριξης, πληροφόρησης και πόρων για τις γυναίκες που θα ήθελα να αντλήσω. Αυτό που έκαναν για τα παιδιά τους άλλαξε τη ζωή του γιου μου. Συνεχίζουν, εξακολουθούν να κοιτάζουν προς τα εμπρός, πάντα να φτάνουν πίσω για να βοηθήσουν τους άλλους.

Πάντα φτάνω πίσω στη γυναίκα που ήμουν. Κρατάω την απαλά και εύχομαι ότι με τη θλίψη της θα μπορούσε να με ακούσει. "Δεν είναι έτσι, παρακαλώ μην χάσεις τον εαυτό σου με τη θλίψη." Κρατήστε, περιμένετε και δείτε, τόσο μεγάλο μέρος αυτής της θλίψης είναι πάνω από πράγματα που απλά δεν είναι αληθινά ". Ξέρω ότι πρέπει να καθίσει εκεί κλάμα, και δεν ξέρω πόσο καιρό. Θα περιμένω μαζί της και θα είμαι φίλος.

Ο γιος μου θα είναι έξι ετών σε ένα μήνα. Η αδελφή του είναι επτάμισι. Όταν δεν υποστηρίζουν άγρια ​​ή αγνοούν το ένα το άλλο, όπως κάνουν τα αδέλφια, είναι τα καλύτερα φίλοι. Βοηθούν το ένα στο άλλο σχέδιο και προστατεύουν το ένα το άλλο από βλάβες. Και οι δύο έχουν υποστηρίξει σοβαρά πως η ζωή για όλη την οικογένεια θα ήταν καλύτερη αν ο άλλος εξαφανιστεί, αφήνοντας ένα "μόνο παιδί". Το καθένα χάνει το άλλο όταν διαχωρίζονται κατά τη διάρκεια της νύχτας. Σπάνια σκέφτομαι την αδελφή και τον αδερφό να περπατούν προς το παράθυρο προβολής, αλλά μερικές φορές όταν βλέπω τα δύο χέρια μου να περπατούν στην παραλία ή σε ένα μονοπάτι πεζοπορίας, σκέφτομαι την φτωχή, θλιβερή γυναίκα που ήμουν εκείνη την ημέρα.

Δεν μπορώ να φανταστώ τη ζωή χωρίς τον γιο μου. Μερικές φορές όταν βαρελιώνει στην κρεβατοκάμαρά μου νωρίς το Σάββατο το πρωί για να μου πει μια μεγάλη γελοιογραφία, αναρωτιέμαι τι θα ήταν η ζωή χωρίς μικρά αγόρια. Αλλά σηκώνομαι και βρίσκω ότι έχει πολύ καλό γούστο στα κινούμενα σχέδια. Σκέφτομαι γι 'αυτόν στις προσχολικές του μέρες, το πηγούνι που έτρεξε με υπερηφάνεια για ένα υπέροχο έργο τέχνης, όπως η γαλοπούλα που είχε κολλήσει όταν ήταν τρία. Του θυμάμαι να βλέπει τον καλό φίλο του από την τάξη, Terrell, σε ένα σχολικό καρναβάλι, και πώς τα μάτια τους συναντήθηκαν. Τρέφτηκαν από κοινού και έτρεχαν ο ένας στον άλλο σαν αγαπημένοι σε ένα εμπορικό πάρτι.

Μου αρέσει η ιστορία που ο δάσκαλός μου με έστειλε σχετικά με το πώς, κατά τη διάρκεια μιας μαγειρικής-ψησίματος μαθήματος, άρρωστος άρρωστος τσιπ σοκολάτας αντί να τα αποθηκεύσετε για το μπισκότο. Χαίρομαι καθημερινά να έχω αυτόν τον γιο. Ο κόσμος είναι ένας καλύτερος χώρος μαζί του.

Ο γιος μου δεν είναι σύνδρομο Down "σούπερ σταρ", αλλά ήθελα να έχει την εμπειρία ενός κανονικού νηπιαγωγείου. Αγαπά το σχολείο και έχει υπέροχο δάσκαλο. Οι συμμαθητές του είναι γοητευτικοί και αστείες και φωτεινές. Αλλά φοβόμουν τους γονείς τους. Ο γιος μου έχει χάσει κάποιες καλές ευκαιρίες επειδή πολλοί άνθρωποι είναι τόσο άπειροι και απροειδοποίητοι όπως πριν από έξι χρόνια. Πιστεύω ότι χρειάζεται ένα πλεονέκτημα προτού να μπορέσει να συμμετάσχει με επιτυχία σε δραστηριότητες mainstream, και αυτό το πλεονέκτημα είναι απλή αποδοχή.

Η χθεσινή νύχτα ήταν νυκτερινή νύχτα στην τάξη νηπιαγωγείου του γιου μου. Ήμουν συγκλονισμένος από τον χαλαρό αλλά σκόπιμο τρόπο που οι διαφορετικοί γονείς με ενημερώνουν ότι δέχονται τον γιο μου απλώς ως παιδί στην τάξη των νηπιαγωγείων. Τα χέρια τους φτάνουν πίσω για να διευκολύνουν την καρδιά που κόπηκε στο νοσοκομειακό διάδρομο. Την παρηγορούν με τρόπους που δεν μπορώ. Ευχαριστώ όλους όσους μας έχουν φέρει όλα αυτά μακριά. Σε ευχαριστώ πάρα πολύ.

Περιηγηθείτε στο τοπικό βιβλιοπωλείο, τη δημόσια βιβλιοθήκη ή το διαδικτυακό κατάστημα λιανικής πώλησης για βιβλία όπως τα δώρα: Οι μητέρες αντικατοπτρίζουν πώς τα παιδιά με σύνδρομο Down εμπλουτίζουν τη ζωή τους και τον σύντροφό τους, Δώρα 2: Πώς οι άνθρωποι με σύνδρομο Down εμπλουτίζουν τον κόσμο.

Έμεινα έκπληκτος
//karynslater.wordpress.com/2013/10/17/31-for-21-i-have-been-surprised/

Δύο συνομιλίες που άλλαξαν τη ζωή μου | Tamara Taggart | TEDxSFU
//www.youtube.com/watch?v=vjRlFCgQ1e8

Σύνολο νηπιαγωγείου
//allbornin.org/

Reality 101: Ann-Bailey: Τι μας διδάσκουν οι μαθητές για την κοινότητα και τις διαφορές
//ht.ly/2BNikJ

Χρησιμοποίησα τη λέξη R και άλλαξε τη ζωή μου
//www.allparenting.com/my-life/articles/971323/i-used-the-r-word-and-it-changed-my-life

Για να επαναλάβετε ένα βαθμό - ή όχι;
//www.thesassysoutherngal.com/to-repeat-a-grade-or-not/

Κάνοντας Κοινωνική Δικαιοσύνη: Σκέψεις σχετικά με την Ableist γλώσσα και γιατί έχει σημασία - Rachel Cohen-Rottenberg
//www.disabilityandrepresentation.com/2013/09/14/ableist-language/

Εθνικό Κέντρο για πόρους προγεννητικού και μεταγεννητικού σύνδρομου Down
//downsyndromediagnosis.org/

Διάγνωση για την παράδοση: Ένας οδηγός της εγκύου μητέρας για το σύνδρομο Down
από την Nancy Iannone και τη Stephanie Meredith
//downsyndromepregnancy.org

Η αγάπη ενός παιδιού με σύνδρομο Down: Μακριά από το δέντρο δεν το κάνει δικαιοσύνη
//www.slate.com/articles/double_x/doublex/2012/11/andrew_solomon_s_far_from_the_tree_parents_children_and_the_search_for_identity.single.html

Μακριά από το δέντρο: Οι γονείς, τα παιδιά και η αναζήτηση της ταυτότητας
//tinyurl.com/b864hvx

Τι να περιμένετε από το μωρό σας με σύνδρομο Down
//babynumber10.blogspot.com/2011/11/όπως-πριν-έξω-από-για-για-with-down.html

Ενημέρωση νηπιαγωγείου
Amy Julia Becker
//www.patheos.com/blogs/thinplaces/2011/11/measuring-a-life-or-kindergarten-update/

Εννέα μύθοι για την άνοδο ενός μωρού με σύνδρομο Down
//www.fudgebananaswirl.com/9- μυθιστορηματικά

Μαθήματα Ζωής από τη Λίζα
"... Θα ήθελα να μοιραστώ πέντε πράγματα που έμαθα το τελευταίο έτος ότι είμαι μητέρα παιδιού με σύνδρομο Down ..."
//www.torispelling.com/post/tori-spelling-life-lessons-from-lisa-raising-child-with-down-syndrome

Σύνδρομο Down: Μετατόπιση προοπτικών στο Συμβούλιο Τεχνών του Δουβλίνου
//www.youtube.com/watch?v=TQ61vJdqyWw

Τι σκέφτονται τα παιδιά μας όταν διαβάζουν αυτό που έχουμε γράψει γι 'αυτά;
Puget Sound Down Σύνδρομο Buddy Walk - 6 Οκτωβρίου 2013
//buddywalk.kintera.org/pugetsound/WWEStarTrekEvanW2013

Αγαπητέ μαμά με μια διάγνωση προγεννητικού σύνδρομου Down
//sippinglemonade.com/dear-mom-with-a-prenatal-down-syndrome-diagnosis/

Τα 1000 μίλια του Λούκα - Ο πατέρας μιλάει εν συντομία για τη ζωή με το γιο του που έχει σύνδρομο Down
//vimeo.com/84061549

10 αληθινά πράγματα για το πρώτο έτος της γονικής μέριμνας
//www.huffingtonpost.com/karyn-thurston/10-true-things-about-the-first-year-of-parenthood_b_4254464.html

Σχετικά με την υιοθέτηση ενός μωρού ή παιδιού με σύνδρομο Down -
από τον Kari Wagner-Peck
//huff.to/KA8Xwx
Γιατί δεν συνηθίζω να μιλάω για την υιοθέτησή μας
//www.huffingtonpost.com/kari-wagnerpeck/on-adopting-a-kid-with-down-syndrome_b_4608455.html
Διαβάστε περισσότερα από τον Kari Wagner-Peck στο υπέροχο blog του
//atypicalson.com/

Northwest Center: Μια συνομιλία με τους ιδρυτές μας
//www.youtube.com/watch?v=0R1j4iJiJM0&feature=youtu.be

Κρατήστε την Πολιτική Έκτρωσης έξω από το Κίνημα Προ-Πληροφοριών
//www.thismess.net/2014/06/keep-abortion-politics-out-of-pro.html

CNCO-Pretend [Letra/Greek Translation] (Σεπτέμβριος 2020)



Άρθρο Tags: Σκέψεις από τη μέση της νύχτας, τα παιδιά με ειδικές ανάγκες, το νεογέννητο, το μωρό με το σύνδρομο κάτω, οι σκέψεις από τη μέση της νύχτας, φτάνουν πίσω, η σούπα κοτόπουλου για την ψυχή, το σύνδρομο Dwon, η συνεκπαίδευση, η ένταξη στο νηπιαγωγείο, , Ευχαριστιών, σκέψεις, νηπιαγωγείο, Σύνδρομο Down, σύνδρομο κάτω, ευχαριστίες, προσκυνητές, Ινδιάνους, καλαμπόκι, νύχτα, t