Υγεία και άσκηση

Επίσκεψη σε κλινική MDA

Οκτώβριος 2020

Επίσκεψη σε κλινική MDA


Σε όλες τις ΗΠΑ και το Πουέρτο, η Ένωση Μυϊκής Δυστροφίας (MDA) παρέχει θεραπεία σε 200 κλινικές που ειδικεύονται στη νευρομυϊκή νόσο. Αυτές οι κλινικές εξυπηρετούν άτομα με πάνω από 40 τύπους νευρομυϊκών παθήσεων.

Κάθε κλινική προσφέρει στους ασθενείς τους πρόσβαση σε μια πολυεπιστημονική ομάδα εμπειρογνωμόνων. Ένας συντονιστής της υγειονομικής υπηρεσίας από το MDA βοηθάει στο συντονισμό της φροντίδας και απαντά σε ερωτήσεις. Οι υπηρεσίες και οι δοκιμές που προσφέρονται ποικίλλουν ανάλογα με τον τύπο νευρομυϊκής νόσου που έχει ένα άτομο.

Οι υπηρεσίες στις κλινικές MDA περιλαμβάνουν διαγνωστικές εξετάσεις, κλινικές εξετάσεις και διαβουλεύσεις με ειδικούς (ανάλογα με τις συγκεκριμένες ανάγκες που σχετίζονται με τη διάγνωση) συμπεριλαμβανομένων των ειδικών ιατρών (νευρολόγοι, καρδιολόγοι), λογοθεραπευτές, κοινωνικοί λειτουργοί, ψυχολόγοι, επαγγελματίες θεραπευτές, φυσιοθεραπευτές γενετιστές. Οι διαγνωστικές εξετάσεις μπορεί να περιλαμβάνουν δοκιμασίες όπως ταχύτητα αγωγιμότητας νεύρου (NCV), δοκιμές ηλεκτρομυογραφήματος (EMG), δοκιμές ενζύμων ορού, βιοψία μυών ή / και γενετική εξέταση.

Πολλές από τις κλινικές εκπαιδεύουν επίσης κάτοικους ιατρούς και διεξάγουν κλινικές δοκιμές σε πιο αποτελεσματικές θεραπείες και θεραπείες για νευρομυϊκές παθήσεις. Δέκα από τις κλινικές MDA έχουν οργανωθεί σε ένα δίκτυο προκειμένου να ενισχυθεί η αποτελεσματικότητα και η αποτελεσματικότητα της κλινικής έρευνας. Ορισμένες κλινικές έχουν χαρακτηριστεί ως MDA / ALS κέντρα, επίσης.

Επισκέφτηκα μια ειδικότητα MDA Clinic της Charcot Marie Tooth (CMT) όταν βρισκόταν στο Wayne State University στο Ντιτρόιτ του Μίτσιγκαν δύο φορές. Κατά τη διάρκεια επισκέψεων στην κλινική μου, έλαβα ιατρική φροντίδα από έναν από τους κορυφαίους ερευνητές και κλινικούς ιατρούς στον κόσμο που ασχολούνταν με την CMT, ο Δρ Michael Shy.

Ενώ παρατηρήθηκε στην κλινική χρειάστηκε μια οδήγηση 2 ½ ώρας από κάθε άποψη, και μια μακρά επίσκεψη, άξιζε καλά τον χρόνο μου. Κατά τη διάρκεια αυτής της επίσκεψης, συναντήθηκα με έναν γενετικό σύμβουλο, έναν φυσιοθεραπευτή και έναν εξειδικευμένο στην ορθοτομία, καθώς και τον Δρ Shy. Οι ειδικοί πραγματοποίησαν δοκιμασία αγωγιμότητας νεύρων και δοκιμάστηκαν για τη λειτουργία και τη δύναμη των χεριών. Είχα την ευκαιρία να θέσω ερωτήσεις, να δούμε μια ομάδα ειδικών, να λάβω μια συνταγή για τα συνήθη ορθωτικά και την Ορθή Foot Foot (AFOs) και να αναθεωρήσω τα αποτελέσματα των εξετάσεων σε μια επίσκεψη στην κλινική.

Επειδή αυτή η κλινική έχει την υποστήριξη της Ένωσης Μυϊκής Δυστροφίας και πρόσθετες επιχορηγήσεις για κλινικές υπηρεσίες και έρευνα, δεν υπήρχε άμεσο κόστος για μένα για αυτές τις εκτεταμένες κλινικές επισκέψεις. Η κλινική CMT MDA τιμολόγησε την ασφάλισή μου και κάλυψε τυχόν πρόσθετα έξοδα.

Μέσα από αυτή την κλινική, επίσης, έχω εμπλακεί σε ένα μικρό δρόμο στην αναζήτηση πιο αποτελεσματικών θεραπειών και θεραπειών για τον Charcot Marie Tooth. Κατά την πρώτη μου επίσκεψη, το αίμα μου τραβούσε. Δείγματα αίματος στάλθηκαν σε κορυφαίους ερευνητές σε όλο τον κόσμο. Τα δεδομένα που συλλέχτηκαν κατά τη διάρκεια των επισκέψεών μου, επίσης, μπαίνουν σε ερευνητικές βάσεις δεδομένων. Φυσικά, η συμμετοχή στην έρευνα είναι εθελοντική, απαιτώντας πρόσθετη γραφειοκρατία και υπογραφές.

Το 2012, ο Δρ Shy και μέρος της κλινικής ομάδας του μεταφέρθηκαν στο Πανεπιστήμιο της Αϊόβα στην Αϊόβα της Αϊόβα. Ενώ η κλινική εξακολουθεί να παρέχει τις ίδιες υπηρεσίες, η νέα μονάδα προσφέρει στον Dr. Shy και την ομάδα του βελτιωμένες ευκαιρίες για την κάλυψη κλινικών και ερευνητικών αναγκών. Ενώ δεν έχω πάει ακόμα στη νέα κλινική, προσβλέπω σε μια επίσκεψη - και πολύ μεγαλύτερη κίνηση - αργότερα φέτος. (Τα στοιχεία επικοινωνίας για τη νέα κλινική μπορούν να βρεθούν στον παρακάτω σύνδεσμο σε πόρους.)

Μπορείτε να βρείτε την κοντινότερη κλινική σας καλώντας το τοπικό γραφείο MDA. Μπορείτε να βρείτε το πλησιέστερο γραφείο MDA με τον εντοπιστή του ταχυδρομικού κώδικα (που αναφέρεται παρακάτω στους πόρους). Μόλις εντοπίσετε την πλησιέστερη κλινική σας, ζητήστε από τον γιατρό σας να σας βοηθήσει, παρέχοντας παραπομπή στην κλινική και στέλνοντας αντίγραφα του ιατρικού σας μητρώου. Εάν δεν έχετε ήδη εγγραφεί στο MDA, θα πρέπει να εγγραφείτε. Μέσω της εγγραφής σας στο MDA και την προβολή σε μια από τις κλινικές τους, μπορείτε επίσης να λάβετε ιατρική περίθαλψη παγκόσμιας κλάσης από μια ομάδα ειδικών.

Πόροι:

Ιστοσελίδα MDA (n.d.). Η κλινική MDA σας. //mda.org/services/Your-MDA-Clinic. Ανακτήθηκε 4/12/13.

MDA, (2003). Κάνοντας την Κλινική MDA να σας δουλέψει. //www.mda.org/publications/quest/q101making.html. Ανακτήθηκε 4/12/13.

Ιστοσελίδα MDA (n.d.). Πανεπιστήμιο της Αϊόβα Νοσοκομεία και κλινικές. //mda.org/clinic/university-iowa-hospitals-clinics. Ανακτήθηκε 4/12/13.

Ιστοσελίδα MDA (n.d.). Κωδικός εντοπισμού ταχυδρομείου. //mda.org/locate. Ανακτήθηκε 4/12/13.

Shy, M., (2012). Wayne State CMT Clinic Μετακομίζει στην Αϊόβα. CMTA. //www.cmtausa.org/index.php?option=com_content&view=article&id=439&catid=7&Itemid=61. Ανακτήθηκε 4/12/13.

Για όσους ζουν εκτός των ΗΠΑ, οι πληροφορίες σχετικά με τις κλινικές νευρομυϊκών ασθενειών σε άλλες χώρες μπορούν να βρεθούν στο ακόλουθο άρθρο:

Ιστοσελίδα της Ένωσης Μυϊκής Δυστροφίας, (2009). Το Διεθνές Έργο Heartsongs. //www.mda.org/publications/quest/q163heartsongs.html. Ανακτήθηκε 4/12/13.


Γέφυρα ζωής δωρεά οργάνων παραλαβή μοσχευμάτων Νοσοκομείο Τρικάλων Πέμπτη 29 6 2017 (Οκτώβριος 2020)



Άρθρο Tags: Επίσκεψη σε κλινική MDA, Νευρομυϊκές παθήσεις, Επίσκεψη σε κλινική MDA, Μυϊκή Δυστροφία, MDA, νευρομυϊκή ασθένεια, Charcot Marie Tooth, CMT, Jori Reijonen, ερευνητική ομάδα πολλαπλών αντιλήψεων, κλινική, Heartsongs Project, Dr. Shy, MDA / ALS κέντρα, κλινική έρευνα